Unter diesem Titel ist am 26.3.23 auf heise.de zu lesen:
»Der Streit über die Nutzung der Gesundheitsdaten der Bürger für vergleichsweise vage Forschungszwecke ist in vollem Gange. Hierzulande boxte Ex-Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) 2019 das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) gegen den Widerstand von Ärztegruppen, Daten- und Patientenschützern, Bürgerrechtlern und IT-Experten durch. Sensible Gesundheitsdaten aller rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten sollen dazu pseudonymisiert an den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) und an das Forschungsdatenzentrum (FDZ) übermittelt werden, ohne dass die Betroffenen widersprechen können…
Mit dem DGV [sic] und dem Ausbau der elektronischen Patientenakte (ePA), den Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) plant, dürfte das Interesse am FDZ steigen. Schon mit der ePA wurden große Hoffnungen verbunden, vielfältige gesundheitsbezogene Daten vor allem aus Behandlungskontexten zusammenzuführen und perspektivisch das Einwilligungsmanagement für deren Weitergabe zu Forschungszwecken zu organisieren. Die Akte hat laut den TAB-Forschern ein "besonderes Data-Mining-Potenzial", das zusätzlich zu den medizinischen Behandlungsdaten nun auch die bei den Krankenkassen gespeicherten Informationen sowie künftig "individuell erhobene Vitaldaten personenbezogen" gesammelt werden könnten…
Die EU-Kommission [treibt] mit ihrem Vorschlag für einen European Health Data Space (EHDS) die ePA und das FDZ-Konzept seit dem Frühjahr 2022 in XXL und für alle Mitgliedsstaaten voran. Nutzer sollen in dem Europäischen Gesundheitsdatenraum zunächst vor allem persönliche Befunde, Arztberichte, Röntgenbilder, Rezepte oder Informationen über Vorsorgeuntersuchungen speichern können. Forscher, Erfinder, öffentliche Einrichtungen und die Pharmabranche erhalten dem Plan nach Zugang zu den gesammelten "großen Mengen an Gesundheitsdaten von hoher Qualität". Dies sei für "die Entwicklung von lebensrettenden Behandlungen, Impfstoffen oder Medizinprodukten von entscheidender Bedeutung".
Umstrittene Sekundärnutzung der Daten
Besonders umstritten am EHDS ist die vorgesehene kommerzielle "Sekundärnutzung" von Gesundheitsdaten, für die die Kommission eine breite Infrastruktur schaffen will. Sie soll den primären Einsatz der sensiblen Informationen durch Ärzte und Krankenhäuser ergänzen. Zugangsstellen in den Mitgliedsstaaten können dem Vorschlag nach die einschlägigen Daten von "Inhabern" wie Medizinern und Krankenkassen anfordern, speichern und berechtigten Dritten mit großem Ermessensraum zur Verfügung stellen, nachdem diese einen entsprechenden Antrag gestellt haben. Die Kommission gebe vor, dem Einzelnen mehr Kontrolle über die eigenen Daten zu geben, schreibt der Verein Patientenrechte und Datenschutz in einer Stellungnahme. Tatsächlich entziehe sie ihm aber das Recht, "über deren Verwendung zu entscheiden". Eine Beteiligung am Gewinn aus der Nutzung ihrer Gesundheitsdaten sei für die Betroffenen nicht vorgesehen. Sie würden nicht darüber informiert, wer ihre Informationen erhält, und erhielten kein Widerspruchsrecht…
Daten sind Gold wert
Der EHDS würde die ärztliche Schweigepflicht und die berechtigten Erwartungen der EU-Bürger an den Schutz der Privatsphäre "vollständig sabotieren", rügt [die Bürgerrechtsorganisation European Digital Rights] EDRi. Versicherungsunternehmen, die Pharmaindustrie und Big-Tech-Konzerne wie Google und Apple warteten nur darauf, die Gesundheitsdaten der Europäer in die Finger zu bekommen. Nutzer würden ermutigt, verfügbare Messwerte mit sensiblen Informationen aus anderen Quellen wie Wellness-Apps oder Wearables "anzureichern", also ein umfassendes Profiling ohne die von der Mehrheit der Bundesbürger geforderte Zustimmung durchzuführen. Solche weitreichenden Berechtigungen seien für datenintensive Branchen Gold wert.
Die zentralen Datenpools würden "die raffiniertesten Cyberkriminellen anziehen", warnen die Aktivisten. Pseudonymisierung und Anonymisierung seien nicht genug: "Gesundheitsdaten sind so spezifisch, dass eine Re-Identifizierung trivial sein kann." Sie müssten mit den "höchsten betrieblichen und technischen Sicherheitsstandards" geschützt werden. Eine Opt-out-Regelung, wie sie das EU-Parlament erwägt, sei "keine angemessene Lösung". Der Widerspruchansatz würde "die Last des Wissens, des Verstehens und der Entscheidung in unangemessener Weise den Patienten aufbürden". Jede Weitergabe von Gesundheitsdaten an andere als die an der Behandlung beteiligten Leistungserbringer müsse freiwillig erfolgen…«
Mit dem Datenschutz ist es genauso wie mit dem Gesundheitsschutz und Umweltschutz: Essig.
Retten veganes Essen, Radfahren und Elektroautos die Welt? Natürlich nicht. Zerstören Bergsteigen, Skifahren, Wandern und Heizen die Umwelt? Wer diese Frage bejaht könnte genausgut behaupten daß es menschliche Bedürfnisse sind die den Planeten kaputtmachen. Die logische Konsequenz daraus wäre dann, daß die ganze Menschheit weg muß um die Umwelt zu retten. Was natürlich Käse ist.
Genauso ist es mit der Digitalisierung. Nur sind halt die derzeit damit verbundenen Ziele alles Andere als menschenfreundlich.
"Im Gegensatz zum geringen Kostenanteil ist die moderne Labordiagnostik zentraler Bestandteil der evidenzbasierten Medizin. So basieren knapp zwei Drittel aller klinischen Diagnosen maßgeblich auf Laboruntersuchungen."
Verband der Diagnostica-Industrie, 2018.
Heute dürfte der Anteil deutlich über 70 Prozent liegen. Da fallen massiv persönliche Daten an wie
Name, Geschlecht, Alter, Vortestwahrscheinlichkeit, Befunddaten …
Wann werden die Daten gelöscht:
"… Ansonsten werden Ihre Daten wie alle Befunddaten des Labors behandelt und unter ärztlichen Schweigepflicht nach Ablauf der ärztlichen Aufbewahrungspflicht nach 10 Jahren gelöscht."
Die privaten Labore, die wahren Daten-Goldgruben! Wer weiss schon, auf welchem "Daten-Friedhof", bei welchem Labor, seine Daten des PCR-Tests auf ihre Verwesung nach 10 Jahren warten. Egal ob positives oder negatives Ergebnis!?
Und wie die Daten den Besitzer wechseln steht in der "Weltwoche" – 30.07.2021
"Laborkette Amedes geht an drei Infrastruktur-Investoren Omers, Goldman Sachs und Axa übernehmen die Hamburger Laborkette. Der Kaufpreis liegt mit 1,5 Milliarden Euro offenbar deutlich über den Erwartungen."
"Die Laboratoriumsmedizin hat sich innerhalb der letzten Jahre in unserem Gesundheitssystem von einem versorgungsrelevanten zu einem systemrelevanten Fach fortentwickelt." – Roche.
Klingelt's!?
Warum probiert man es nicht mit Bratwurst? Hat doch bei der "Impfung" so gut geklappt.
Wir erinnern uns ganz aktuell, wie schnell Linda Zervakis in der anonymisierten Liste der Journalisten identifiziert war.
Anonymisierung ist technischer Wunschglaube.
Eigentlich könnten diese Daten eine Art medizinische Utopie ermöglichen.
In kürzester Zeit würde zum Beispiel der fehlende Nutzen unzähliger Medikamente deutlich.
Vorausgesetzt die Daten wären auch Menschen außerhalb dieses faschistoiden Komplexes zugänglich.