»Patientendaten dürfen die Klinik nur verlassen, wenn dies direkt der Behandlung dient. Die Daten blieben also ungenutzt im Krankenhaus«

Wenn Christina Berndt von der "Süddeutschen" Alena Buyx von der "Ethik" interviewt, dann fallen solche Sätze. Konkret am 8.12.22 unter der Überschrift "Wir brauchen eine andere Einstellung zum Datenschutz".  Nach fast drei Stunden wurde sie entschärft durch "Besserer Datenschutz ist eine moralische Pflicht", ohne daß dies transparent mitgeteilt wurde (s. web.archive.org. Hinter der Bezahlschranke ist zu lesen:

Erste Version:

»In Deutschland werde zu sehr auf die Risiken und zu wenig auf die Chancen der Digitalisierung im Gesundheitswesen geschaut, sagt die Ethikratsvorsitzende Alena Buyx. Mehr Datennutzung sei ethisch geradezu geboten

Geänderte Version:

»Deutschland sollte sich eher auf die Chancen als auf die Risiken der Digitalisierung im Gesundheitswesen fokussieren, findet die Ethikratsvorsitzende Alena Buyx. Ab wann Datenschutz den Patienten schadet - und wie sie es in Zukunft einfacher haben könnten.«

Im Folgenden wird aus der gesäuberten Version zitiert.

»... SZ: Wenn die elektronische Patientenakte jetzt kommt, grenzt das an ein Wunder. Die Einführung hat 25 Jahre gedauert, sie scheiterte bislang am Einspruch von Datenschützern, die um die Sicherheit sensibler Daten fürchten. Wie denken Sie darüber?

Alena Buyx: Es ist dringend Zeit, dass da etwas vorangeht. Darüber wird ja diskutiert, seit ich Erstsemester war, das darf eigentlich alles nicht wahr sein. Weniger flapsig: Die Digitalisierungsdefizite im deutschen Gesundheitsbereich sind enorm und sie haben direkte negative Effekte auf Leben und Gesundheit vieler Menschen. Gleichzeitig birgt eine bessere Datennutzung so viele Vorteile - von Vorsorge, Diagnostik und Therapie bis hin zu medizinischer Forschung. Sie ist deshalb ethisch geboten.

Der Datenschutz steht also der Gesundheit im Weg?

Es gibt zwei Probleme. Erstens gibt es hier und da tatsächlich zu strikten Datenschutz. In Bayern gab es etwa bis vor ein paar Monaten einen Paragrafen im Krankenhausgesetz, der besagte, dass Patientendaten die Klinik nur verlassen dürfen, wenn dies direkt der Behandlung dient. Die Daten blieben also ungenutzt im Krankenhaus. Das verhinderte viele sinnvolle Dinge, etwa dass Patienten digital gewarnt werden könnten, wenn sich Medikamente nicht vertragen. Da müsste, so wie jetzt in Bayern, ausgemistet werden. Zweitens wird der bestehende Datenschutz auch noch zu streng ausgelegt. Das bestätigt Ihnen jeder, der versucht, eine digitale Anwendung in Klinik oder Praxis einzuführen oder eine klinische Studie plant...«

Datenschutz kostet Leben. Es wird mit Vornamenschätzungen herumgefuhrwerkt

»Die Kombination unseres strikten Datenschutzes mit der wenig pragmatischen Kultur der Datennutzung kostet Leben, da gibt es viele Beispiele. Und es sollte mal jemand ausrechnen, wie viele hochaltrige Menschen im Winter 2020/21 nicht schnell genug geimpft wurden und an Covid-19 verstarben, weil man keine einfach verfügbaren Daten hatte, um sie zu finden und zu erreichen, sondern mit Vornamenschätzungen und solchen Dingen herumfuhrwerken musste...«

Vermutlich bin ich der Einzige, der hier nur Fuhrbahnhof versteht.

Pflicht zum Schutz von Leben und Gesundheit

»Datenschutz darf...  Patienten nicht schaden. Und er muss mit anderen wichtigen Gütern und Grundrechten - auf Gesundheit, auf Lebensschutz - abgewogen werden. Da kann es sein, dass die grundrechtliche Pflicht zum Schutz von Leben und Gesundheit im Einzelfall stärker wiegt als das Restrisiko, das bei bestimmter Datennutzung für die informationelle Selbstbestimmung verbleibt. Es wird immer minimale Risiken geben, Nullrisiko gibt es nicht. Wir müssen weniger puristisch werden...«

Wahrscheinlich ist es vermessen, von einer Ethikerin eine bessere Kenntnis des Grundgesetzes zu erwarten als von einer Innenministerin. Im gesamten GG kommt das Wort "Gesundheit" nicht vor, als Pflicht schon mal gar nicht. Der Artikel 2 formuliert ein Recht:

»Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die Freiheit der Person ist unverletzlich.«

Die Pflicht zur Gesunderhaltung war hingegen wesentlicher Bestandteil der "nationalsozialistischen" Ideologie, Politik und sogar Justiz. Sollte man nicht wenigstens dieses Wissen von einer Ethikratsvorsitzenden verlangen? Auch bei gutem Willen ist aus der verschwurbelten Formulierung von Frau Buyx nicht herauszulesen, daß sie von einer Pflicht des Staates spricht.

Wir reden zu viel über Risiken

»Wir reden also zu viel über Risiken und zu wenig über Nutzen?

Das Verhältnis ist jedenfalls verschoben, die Vermeidung von Risiken steht zu oft ganz im Vordergrund. Das ist auf Dauer unethisch...

Wenn man Menschen fragt: Soll man irgendwelche Gesundheitsdaten zusammenführen dürfen? Dann antworten die meisten natürlich: Bloß nicht. Aber wenn man fragt: Dürfen wir eure gesundheitsrelevanten Daten unter hohen Schutzstandards zusammenführen, um damit in der Hoffnung zu forschen, dass Krankheiten besser erkannt und behandelt werden können? Dann sagen fast alle Menschen: Ja, das belegen Studien. Weil sie es als solidarische Praxis begreifen, die auch ihnen eines Tages nützen kann...

Ich wünsche mir, dass sich die Experten in Deutschland stärker als positive Ermöglicher und nicht als Mahner oder gar Verhinderer verstehen...«

Datenschutz schadet auch Affenpocken-Forschung

»Ein Kollege hat neulich durchgeboxt, dass er mit seinem Datensatz für Mpox (früher: "Affenpocken") - einem der größten weltweit - eine Studie machen kann. Flott. Wäre er nicht so hartnäckig gewesen, hätte das wieder nicht geklappt. Da hieß es schon wieder, das geht nicht "aus Datenschutzgründen". Aber wenn man Datenschutz so auslegt, wird er zum Schaden für Patienten...«


Am besten wäre da sicher ein Schwulenregister, auf das selbstredend Firmen wie Bavarian Nordic zugreifen können. Denn nur für sie lohnt sich das. Das RKI meldet mit Stand vom 6.12.22:

»Seit August 2022 ist die Zahl der wöchentlich ans RKI übermittelten Fälle rückläufig, seit Mitte Oktober werden nur noch Fallzahlen im einstelligen Bereich berichtet (in einer Woche wurden gar keine Fälle übermittelt). In Deutschland wurden bislang keine Todesfälle registriert.«


»Was ist jetzt also ganz konkret zu tun?

Wir brauchen vor allem eine andere Einstellung zum Datenschutz - bei allen Beteiligten im Gesundheitswesen und auch in der Bevölkerung. Der Wert, das Wichtige an der Datennutzung muss viel stärker gewichtet werden. Zusätzlich müssen die Datenschutzregeln durchforstet werden: Welche gibt es da überhaupt? Widersprechen die sich? Am Ende erhält man sinnvolle Schutzstandards. Und die muss man dann deutschlandweit harmonisieren, damit Bremen nicht eine andere Praxis hat als Bayern. Es braucht eine gemeinsame Vorstellung - das Ziel, es besser zu machen, für Patienten jetzt und für die in der Zukunft.«


Diese Fotomontage gibt es nicht in der SZ.

13 Antworten auf „»Patientendaten dürfen die Klinik nur verlassen, wenn dies direkt der Behandlung dient. Die Daten blieben also ungenutzt im Krankenhaus«“

  1. "Live­stream: 10th Decem­ber, 2022
    16.00 – 22.30 (GMT) / 17.00 – 23.30 (CET) / 11.00 – 17.30 (ET)
    Gold Stan­dard Covid Sci­ence in Prac­ti­ce – An Inter­di­sci­pli­na­ry Sym­po­si­um V: IN THE MIDST OF DARKNESS LIGHT PREVAILS"
    https://​doc​tor​s4​co​vid​ethics​.org/​g​o​l​d​-​s​t​a​n​d​a​r​d​-​c​o​v​i​d​-​s​c​i​e​n​c​e​-​i​n​-​p​r​a​c​t​i​c​e​-​a​n​-​i​n​t​e​r​d​i​s​c​i​p​l​i​n​a​r​y​-​s​y​m​p​o​s​i​u​m​-​v​-​i​n​-​t​h​e​-​m​i​d​s​t​-​o​f​-​d​a​r​k​n​e​s​s​-​l​i​g​h​t​-​p​r​e​v​a​i​ls/

    Teil I‑IV (als Gan­zes und in Teilen)

    https://​doc​tor​s4​co​vid​ethics​.org/​s​y​m​p​o​s​i​um/
    https://doctors4covidethics.org/video-replays-d4ce-symposium-iv-session‑i/

    https://doctors4covidethics.org/gold-standard-covid-science-in-practice-interdisciplinary-symposium-ii-december-10–2021/
    https://​doc​tor​s4​co​vid​ethics​.org/​v​i​d​e​o​-​r​e​p​l​a​y​s​-​d​4​c​e​-​s​y​m​p​o​s​i​u​m​-​i​v​-​s​e​s​s​i​o​n​-​ii/

    https://​doc​tor​s4​co​vid​ethics​.org/​c​o​m​i​n​g​-​s​y​m​p​o​s​i​um/
    https://​doc​tor​s4​co​vid​ethics​.org/​v​i​d​e​o​-​r​e​p​l​a​y​s​-​d​4​c​e​-​s​y​m​p​o​s​i​u​m​-​i​v​-​s​e​s​s​i​o​n​-​i​ii/

    https://​doc​tor​s4​co​vid​ethics​.org/​g​o​l​d​-​s​t​a​n​d​a​r​d​-​c​o​v​i​d​-​s​c​i​e​n​c​e​-​i​n​-​p​r​a​c​t​i​c​e​-​a​n​-​i​n​t​e​r​d​i​s​c​i​p​l​i​n​a​r​y​-​s​y​m​p​o​s​i​u​m​-​i​v​-​f​r​e​e​d​o​m​-​i​s​-​t​h​e​-​c​u​re/
    https://​doc​tor​s4​co​vid​ethics​.org/​v​i​d​e​o​-​r​e​p​l​a​y​s​-​d​4​c​e​-​s​y​m​p​o​s​i​u​m​-​i​v​-​s​e​s​s​i​o​n​-​iv/

  2. das Recht auf Leben meint auch nicht die Pflicht des Staa­tes, jedes Leben, womög­lich gegen den Wil­len des Betrof­fe­nen, um jeden Preis zu ver­län­gern, son­dern die Pflicht des Staa­tes, Mör­der und Gewalt­tä­ter zu bestra­fen oder bei aku­ter, kon­kre­ter Gefahr von ihrem Vor­ha­ben abzubringen.
    Die Idee, der Staat müss­te sei­ne Bür­ger vor natür­li­chen Krank­hei­ten bewah­ren und hät­te eine Pflicht, die Bür­ger gesund zu hal­ten, ist absurd: Er müss­te sie dann z.B. zur gesun­den Ernäh­rung zwin­gen, ihnen Extrem­sport und Ski­fah­ren ver­bie­ten, leich­tes Trai­ning aber ver­pflich­tend machen…
    Grund­rech­te sind Abwehr­rech­te gegen den Staat: Der Staat darf in sei­nem Han­deln Leben und kör­per­li­che Unver­sehrt­heit der Bür­ger nicht gefähr­den. Er darf auch nicht vie­le ret­ten (was er angeb­lich durch die Imp­fung tut), wäh­rend er in Kauf nimmt, dass er ein­zel­ne schä­digt. Das hät­te Ale­na im Pro­se­mi­nar ler­nen können.

    1. "
      "May­imor @Mayim_or 3h

      Wie bitte?
      "Mit einem der Öffent­lich­keit viel zu wenig bekann­ten Ver­ord­nungs­ent­wurf zum „euro­päi­schen Raum für Gesund­heits­da­ten“ will die EU-Kom­mis­si­on uns jede Mög­lich­keit neh­men, der Wei­ter­ga­be unse­rer Gesund­heits-und Krank­heits­da­ten für kom­mer­zi­el­le Zwe­cke zu widersprechen""

      https://​nit​ter​.net/​M​a​y​i​m​_​or/

  3. "Die Daten blie­ben also UNGENUTZT im Krankenhaus".

    Nur im Neo­li­be­ra­lis­mus und Kapi­ta­lis­mus, der alles ent­seelt hat, geht es nur noch um NUTZEN.

    In einem Mensch­li­chen Sys­tem, wür­de es im Kran­ken­haus um DEN MENSCHEN und des­sen Gesund­wer­dung gehen.
    In einem kran­ken Sys­tem geht es nur noch um NUTZEN, Zah­len, Geld und Macht.

    Deutsch­land ist am Ende. Aber sowas von. Über­nom­men von geld­gie­ri­gen Poli­ti­kern und Kon­zer­nen. Die See­le die­ses Lan­des ist aus­ge­ris­sen. Nichts als Hül­le. Und es wird immer wei­ter berg­ab gehen. Denn die­se wider­li­che Ent­seelt­heit wird noch mehr ent­seel­te Men­schen anzie­hen. Es wird sich eine Par­al­lel­ge­sell­schaft bil­den und irgend­wann wird das kran­ke, kaput­te zusam­men­kra­chen. Aber wann? Es muss erst bis zum maxi­ma­len Punkt kommen.
    Bei Coro­na haben die Macht­ha­ben­den kurz vor dem Zusam­men­kra­chen (bewusst?) auf­ge­hört? Dann kamen die nächs­ten Kri­sen… Kriegs­trei­be­rei und Angst­ma­che, Infla­ti­on und Angst­ma­che. Mitt­ler­wei­le wün­sche ich mir schon fast, dass … Sonst geht es doch immer wie­der in neu­en Zyklen wei­ter, dass die­se Ent­mensch­li­chung immer wie­der bis kurz vor Spit­ze hoch­ge­trie­ben wird. Aber nach der 3. bzw. 4. Angst­mach­wel­le glau­be ich, dass ich mitt­ler­wei­le immun dage­gen bin. Noch nie so viel gelernt wie die letz­ten 3 Jahre.

    und wenn ich das Foto die­ser Ethik-Ver­rä­te­rin sehe, kommt mir die Gal­le hoch… Sel­ten kann man so deut­lich able­sen, wie gut das bücken man­chen gefällt. Man­che schei­nen ja gera­de­zu ihre Iden­ti­tät dar­auf auf­zu­bau­en. Sel­ten so vie­le lee­re Men­schen gesehen.

  4. Was für ein Pech, dass aus­ge­rech­net in die­ser Zeit eine sol­che ver­bohr­te Ideo­lo­gin und Phar­ma­lob­by­is­tin den Ethik­rat lei­tet. Es geht ihr nicht um Gesund­heit. Es geht ihr um Kon­trol­le. Hier sind Pseu­do­wis­sen­schaft­ler am Werk, die nicht ver­ste­hen, son­dern beherr­schen wol­len. Im Ver­bund mit gleich­den­ken­den Poli­ti­kern sind sol­che Wis­sen­schaft­ler nur an Herr­schafts­wis­sen inter­es­siert. Sie erle­ben gera­de gol­de­ne Zeiten.

  5. Gesetz­ent­wurf:
    Ver­brau­cher sol­len nur 20 Euro jähr­lich für Smart Meter zahlen

    Wirt­schafts­mi­nis­ter Habeck will einen "Neu­start" des Smart-Meter-Rollouts:
    Der Auf­wand für Betrei­ber soll sin­ken und Ver­brau­cher sol­len deut­lich weni­ger zahlen.
    05.12.2022 15:06 Uhr
    c't Maga­zin Von Chris­ti­an Wölbert

    Einen Groß­teil der Kos­ten sol­len statt den Ver­brau­chern künf­tig die Netz­be­trei­ber tragen. 

    "Denn sie pro­fi­tie­ren in beson­de­rer Wei­se vom Roll­out der intel­li­gen­ten Mess­sys­te­me", heißt es im Gesetzentwurf. 

    Smart Meter ermög­lich­ten ihnen, die Aus­las­tung ihrer Net­ze bes­ser zu über­wa­chen und zum Bei­spiel Wall­bo­xen oder PV-Anla­gen zu steuern. 

    Dafür sol­len Smart Meter künf­tig stan­dard­mä­ßig Daten im Vier­tel­stun­den­takt übertragen.

    https://​www​.hei​se​.de/​n​e​w​s​/​G​e​s​e​t​z​e​n​t​w​u​r​f​-​V​e​r​b​r​a​u​c​h​e​r​-​s​o​l​l​e​n​-​n​u​r​-​2​0​-​E​u​r​o​-​j​a​e​h​r​l​i​c​h​-​f​u​e​r​-​S​m​a​r​t​-​M​e​t​e​r​-​z​a​h​l​e​n​-​7​3​6​6​3​0​9​.​h​tml

    s.a.
    https://​www​.hei​se​.de/​s​u​c​h​e​/​?​q​=​S​m​a​r​t​+​M​e​t​e​r​&​s​o​r​t​_​b​y​=​d​a​t​e​&​m​ake=

    https://​www​.hei​se​.de/​s​u​c​h​e​/​?​q​=​D​i​g​i​t​a​l​g​i​p​f​e​l​&​s​o​r​t​_​b​y​=​d​a​t​e​&​m​ake=

  6. "ethisch gebo­ten". wel­che ethik gebie­tet was?
    die medi­zin-ethik heißt wohl: "ers­tens nicht schaden, …"
    die daten­wei­ter­ga­be scha­det erst mal nicht, sie stellt ja kei­nen ein­griff dar, die daten sind ja nicht teil des kör­pers, der krank­heit, der arznei.
    daten­schutz kann scha­den, weil die unge­impf­ten alten über­se­hen wer­den können.
    daten­schutz scha­det, weil krank­heit ein modell ist, das daten braucht.
    die frau redet diskursecht.
    wie soll man ein geschlos­se­nes welt­bild angreifen?

  7. In der Argumentation der Maskenbefürworter zeichnet sich jedoch ein gefährlicher Paradigmenwechsel ab - Es geht nun nicht mehr nur um den Schutz vor Corona, sondern vor Atemwegserkrankungen allgemein! sagt:

    Jes­si­ca Hamed
    @jeha2019
    „In der Argu­men­ta­ti­on der Mas­ken­be­für­wor­ter zeich­net sich jedoch ein gefähr­li­cher Para­dig­men­wech­sel ab: Es geht nun nicht mehr nur um den Schutz vor Coro­na, son­dern vor Atem­wegs­er­kran­kun­gen all­ge­mein.“ @aufmerken

    #Ver­ste­ti­gung
    Trans­la­te Tweet
    Quo­te Tweet
    Ben­ja­min Stibi
    @aufmerken
    ·
    Dec 8
    Daher wür­de das Ende der Mas­ken­pflicht auch nicht „von gesund­heits­po­li­ti­schem Rea­li­täts­ver­lust“, son­dern von der Beach­tung gel­ten­den Rechts zeu­gen. Gera­de von einem Gesund­heits­mi­nis­ter soll­te man das erwar­ten dürfen.
    Mein neu­er Kom­men­tar @WELTspr

    https://​welt​.de/​d​e​b​a​t​t​e​/​k​o​m​m​e​n​t​a​r​e​/​a​r​t​i​c​l​e​2​4​2​5​6​9​6​0​3​/​U​m​s​t​r​i​t​t​e​n​e​-​M​a​s​s​n​a​h​m​e​-​M​a​s​k​e​n​p​f​l​i​c​h​t​-​g​e​g​e​n​-​G​r​i​p​p​e​-​i​s​t​-​r​e​c​h​t​l​i​c​h​-​n​i​c​h​t​-​g​e​d​e​c​k​t​.​h​tml
    Show this thread
    12:16 AM · Dec 10, 2022
    https://​twit​ter​.com/​j​e​h​a​2​0​1​9​/​s​t​a​t​u​s​/​1​6​0​1​3​7​0​2​1​9​2​6​3​7​2​1​4​7​2​?​c​x​t​=​H​H​w​W​g​I​D​U​k​d​z​u​m​r​k​s​A​AAA

  8. Das Pro­blem sind nicht die Daten sel­ber, son­dern das ethik­schwurb­le­ri­sche Ethik­ver­ständ­nis von Ethik­rä­ten, Ethik­ver­ant­wort­li­chen(*) etc.. Bzw. die Struk­tu­ren, die sie her­vor­ge­bracht haben und immer wie­der neu hervorbringen.

    (*) neu­deutsch: com­pli­ance officer

  9. Geis­ti­ge Höhen­flü­ge zwei­er aus­ge­mach­ter Universalgenies.
    Wenn Dumm­heit schrei­en würde…
    Daten­schutz und Pri­vat­sphä­re sind also unethisch. Einen solchen
    Loo­ping beim 'Argu­men­tie­ren' muss man erst­mal hinkriegen.
    Daß sol­che Gestal­ten nicht gegen jeden Later­nen­pfahl lau­fen, grenzt schon an ein Wunder…

  10. Hää?

    "Bas­ti­an Barucker@BBarucker
    Dec 8

    Mario Brüg­gen: "Bei 38 % der Ber­li­ner COVID-19-Toten liegt der posi­ti­ve Coro­na-Test über 500 Tage zurück. In Ber­lin wer­den der­zeit Ver­stor­be­ne als COVID-19-Tote gezählt, die offen­bar über­haupt nicht akut an oder mit Coro­na ver­stor­ben sind." npgeo​-coro​na​-npgeo​-de​.hub​.ar…"

    https://nitter.net/pic/orig/media%2FFjd8_BsWAAILG74.jpg

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