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Patientendaten für die Industrie – teilweise ohne Widerspruchsrecht

Es geht bei den Plä­nen Lau­ter­bachs um weit mehr als indi­vi­du­el­le Per­so­nen­da­ten. Das erklärt unter obi­gem Titel ein Arti­kel auf welt​.de am 9.3.23 (Bezahl­schran­ke). Es heißt dort:

»Nach lan­gem Still­stand will Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Karl Lau­ter­bach (SPD) mit zwei Geset­zen die Digi­ta­li­sie­rung im Gesund­heits­we­sen ent­schei­dend vor­an­brin­gen. Am Don­ners­tag skiz­zier­te er in Ber­lin Eck­punk­te der geplan­ten Gesetzentwürfe.

So soll bis Ende 2024 die elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te für alle gesetz­lich Ver­si­cher­ten ein­ge­rich­tet und zu Beginn des Jah­res das E‑Rezept „ver­bind­li­cher Stan­dard“ wer­den. Auch ist vor­ge­se­hen, dass künf­tig mehr Pati­en­ten­da­ten gesam­melt, mit­ein­an­der ver­knüpft und der For­schung sowie der for­schen­den Indus­trie zur Ver­fü­gung gestellt wer­den. Dies soll unter ande­rem ver­hin­dern, dass Phar­ma­un­ter­neh­men wie Biontech in ande­re Län­der abwan­dern…

Von eini­gen Sei­ten [wird] bemän­gelt, dass die for­schen­de Indus­trie – etwa Phar­ma­un­ter­neh­men – künf­tig die Pati­en­ten­da­ten für eige­ne Zwe­cke ver­wen­den darf. Die Unter­neh­men kön­nen die Nut­zung beim For­schungs­da­ten­zen­trum des Bun­des­in­sti­tuts für Arz­nei­mit­tel und Medi­zin­pro­duk­te beantragen…

Daten, die bis zu 30 Jahre gespeichert werden dürfen

Beson­ders pikant ist ein wei­te­rer Aspekt der Geset­zes­plä­ne: Neben den Daten aus der elek­tro­ni­schen Pati­en­ten­ak­te, deren Nut­zung die Bür­ger wider­spre­chen kön­nen, sol­len offen­bar auch wei­te­re Gesund­heits­da­ten für die for­schen­de Indus­trie zur Ver­fü­gung gestellt wer­den – aber ohne, dass die Bür­ger vor­her ihr Veto ein­le­gen können.

Gemeint sind die Abrech­nungs­da­ten der gesetz­li­chen Kran­ken­kas­sen, die seit Okto­ber ver­gan­ge­nen Jah­res zen­tral im For­schungs­da­ten­zen­trum gespei­chert wer­den. Dazu gehö­ren umfang­rei­che Daten von allen 73 Mil­lio­nen gesetz­lich Ver­si­cher­ten, etwa zu ihren ärzt­li­chen Dia­gno­sen, Ope­ra­tio­nen und Medi­ka­men­ten. Die Daten sind pseud­ony­mi­siert und müs­sen spä­tes­tens nach 30 Jah­ren gelöscht werden.

Die Ein­füh­rung die­ser umstrit­te­nen Daten­bank geht auf ein Gesetz von Lau­ter­bachs Vor­gän­ger Jens Spahn (CDU) von 2019 zurück. Inso­fern ist erstaun­lich, dass Lau­ter­bach das aktu­el­le Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren nicht nutzt, um die Rege­lung anzu­pas­sen und Bür­gern mehr Mit­spra­che­recht zu geben. Hei­kel ist das The­ma auch des­halb, weil aktu­ell zwei ent­spre­chen­de Kla­gen am Ber­li­ner und am Frank­fur­ter Sozi­al­ge­richt ver­han­delt werden…

„Es ist nicht nach­voll­zieh­bar, war­um man bei der Pati­en­ten­ak­te wider­spre­chen darf, bei der Wei­ter­ga­be der eige­nen Kran­ken­kas­sen­da­ten aber nicht“, sagt Bijan Moini, Jurist und Ver­fah­rens­ko­or­di­na­tor bei der Gesell­schaft für Frei­heits­rech­te. Die Sen­si­bi­li­tät der Daten sei fast iden­tisch. „Bis zu 30 Jah­re gesam­mel­te Ver­si­che­rungs­da­ten las­sen vie­le äußerst sen­si­ble Rück­schlüs­se auf die jewei­li­ge Per­son zu“, so Moini. Lau­ter­bach soll­te das aktu­el­le Gesetz dazu nut­zen, um auch hier ein Wider­spruchs­recht ein­zu­füh­ren…«

23 Antworten auf „Patientendaten für die Industrie – teilweise ohne Widerspruchsrecht“

  1. Ein gra­vie­ren­der Ver­stoß gegen die Dekla­ra­ti­on von Helsinki:

    https://​www​.bun​des​aerz​te​kam​mer​.de/​f​i​l​e​a​d​m​i​n​/​u​s​e​r​_​u​p​l​o​a​d​/​_​o​l​d​-​f​i​l​e​s​/​d​o​w​n​l​o​a​d​s​/​p​d​f​-​O​r​d​n​e​r​/​I​n​t​e​r​n​a​t​i​o​n​a​l​/​D​e​k​l​a​r​a​t​i​o​n​_​v​o​n​_​H​e​l​s​i​n​k​i​_​2​0​1​3​_​2​0​1​9​0​9​0​5​.​pdf

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  2. Demo­kra­tie und Grundrechte
    Art. 5
    Unab­hän­gi­ge Wis­sen­schaft braucht Transparenz

    Wir klag­ten gegen die Uni­ver­si­tät Mainz.
    Die Hoch­schu­le wei­ger­te sich, Infor­ma­tio­nen über ihre Indus­trie­ko­ope­ra­tio­nen her­aus­zu­ge­ben – und gefähr­det die Wissenschaftsfreiheit.
    …
    ETAPPENSIEG IN MAINZ
    Die Johan­nes Guten­berg-Uni­ver­si­tät Mainz ver­wei­ger­te die Her­aus­ga­be der Infor­ma­tio­nen über Dritt­mit­tel aus Chi­na mit dem Argu­ment, dass Trans­pa­renz über ihre Indus­trie­ko­ope­ra­tio­nen die Geschäfts­ge­heim­nis­se der betrof­fe­nen Unter­neh­men ver­let­zen würde.
    Im Zuge unse­rer Kla­ge hat die Uni Mainz alle Dritt­mit­tel­ko­ope­ra­tio­nen mit Chi­na offen­ge­legt und
    dar­über hin­aus die Kos­ten für das Gerichts­ver­fah­ren tra­gen müs­sen. Ein kla­rer Sieg für die Meinungsfreiheit.
    …
    https://​frei​heits​rech​te​.org/​t​h​e​m​e​n​/​d​e​m​o​k​r​a​t​i​e​/​u​n​a​b​h​a​n​g​i​g​e​-​w​i​s​s​e​n​s​c​h​a​f​t​-​b​r​a​u​c​h​t​-​t​r​a​n​s​p​a​r​enz

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  3. Die Daten von 73 Millionen gesetzlich Versicherten zu Forschungszwecken sind in Gefahr: Wir klagen zum Schutz vor Missbrauch. Aktuell ist das Verfahren ruhend gestellt. sagt:

    Aus­zü­ge
    Die Daten von 73 Mil­lio­nen gesetz­lich Ver­si­cher­ten zu For­schungs­zwe­cken sind in Gefahr:
    Wir kla­gen zum Schutz vor Missbrauch.
    Aktu­ell ist das Ver­fah­ren ruhend gestellt.

    Infor­ma­tio­nen über unse­re Gesund­heit gehö­ren zu den sen­si­bels­ten Daten, die über uns gespei­chert wer­den. Des­halb müs­sen sie beson­ders gut geschützt werden. 

    Das neue „Digi­ta­le-Ver­sor­gungs-Gesetz“ (DVG) droht die­sen Schutz nun aufzuweichen. 

    Bis zum 1. Okto­ber 2022 wer­den die Daten von 73 Mil­lio­nen gesetz­lich Ver­si­cher­ten zu For­schungs­zwe­cken voll­au­to­ma­tisch in einer zen­tra­len Daten­bank zusam­men­ge­führt und dann immer wei­ter ergänzt. 

    Ein Wider­spruchs­recht gegen die Wei­ter­ga­be gibt es nicht. Die Nut­zung von Gesund­heits­da­ten zu For­schungs­zwe­cken im Wohl der All­ge­mein­heit ist grund­sätz­lich sinnvoll. 

    Die für die neue Gesund­heits­da­ten­bank bis­lang gesetz­lich vor­ge­se­he­nen Schutz­stan­dards rei­chen jedoch nicht aus. Gemein­sam mit der Infor­ma­ti­ke­rin Con­stan­ze Kurz und einem wei­te­ren Klä­ger mit einer sel­te­nen Krank­heit reicht die GFF Eil­an­trä­ge gegen die Samm­lung bei den Sozi­al­ge­rich­ten in Ber­lin und Frank­furt ein.
    Das Ziel ist es zu errei­chen, dass die Daten der Ver­si­cher­ten best­mög­lich geschützt wer­den, um einen Miss­brauch zu ver­hin­dern. Zudem muss es mög­lich sein, gegen die Daten­ver­ar­bei­tung Wider­spruch einzulegen. 

    Das Ver­fah­ren ist aktu­ell ruhend gestellt.
    …
    https://​frei​heits​rech​te​.org/​t​h​e​m​e​n​/​f​r​e​i​h​e​i​t​-​i​m​-​d​i​g​i​t​a​l​e​n​/​g​e​s​u​n​d​h​e​i​t​s​d​a​ten

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  4. Eine hoch­in­ter­es­san­te Run­de um 23:15 Uhr bei Mar­kus #Lanz!

    - Tho­mas de Mai­ziè­re (CDU), ehe­ma­li­ger Bundesinnenminister
    – Ale­na Buyx, Vor­sit­zen­de Deut­scher Ethikrat
    – Bob Blu­me, Gym­na­si­al­leh­rer & Autor
    – Sascha Lobo, Autor
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    Mar­kus Lanz in der Run­de mit Tho­mas de Mai­ziè­re, Ale­na Buyx, Bob Blu­me und Sascha Lobo. Foto: ZDF/Cornelia Lehmann
    9:55 PM · Mar 9, 2023
    ·
    13.5K
    Views
    https://​twit​ter​.com/​Z​D​F​/​s​t​a​t​u​s​/​1​6​3​3​9​4​9​5​5​0​2​6​7​2​2​8​1​6​1​?​c​x​t​=​H​H​w​W​g​o​C​z​y​a​-​d​-​q​w​t​A​AAA

    oder
    Nied­rig 371.23 MB
    https://rodlzdf‑a.akamaihd.net/none/zdf/23/03/230309_2315_sendung_mla/1/230309_2315_sendung_mla_808k_p11v17.mp4
    aus
    https://​media​thek​view​web​.de/​#​q​u​e​r​y​=​l​a​n​z​&​e​v​e​r​y​w​h​e​r​e​=​t​r​u​e​&​f​u​t​u​r​e​=​f​a​lse
    ZDF Mar­kus Lanz Mar­kus Lanz vom 9. März 2023 expand_more 09.03.2023 22:15 74:10

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  5. Man soll­te das Gan­ze in Zusam­men­hang mit den ICD-Codes sehen, mit denen die Ärz­te zuneh­mend gehal­ten sind, nicht nur die Num­mern für die Behand­lungs­an­läs­se son­dern auch für eine Unmen­ge sons­ti­ge Befind­lich­kei­ten der Pati­en­ten zu erfas­sen. Dane­ben fängt man (wohl auch unter der Mit­wir­kung von Kran­ken­kas­sen) an, den Pati­en­ten für bestimm­te Krank­hei­ten wie auch für all­ge­mei­ne Ein­schät­zun­gen zuneh­mend Smart­phone-Apps auf­zu­drän­gen, mit denen die Ent­wick­lung von Leis­tungs­wer­ten bei den Pati­en­ten fort­lau­fend über­wacht und pro­to­kol­liert wer­den soll, damit dar­aus die Gesund­heits­be­sorg­nis stän­dig wach gehal­ten wird und dar­aus immer wie­der neue Arz­nei­mit­tel­emp­feh­lun­gen qua­si robo­ter­i­siert auf­ge­drängt wer­den können.
    (Ich bekam kürz­lich Zugang zu einem an Fach­ärz­te adres­sier­ten Online-Web­i­nar, wel­ches mir die­se Trends auf­ge­zeigt hat)

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  6. Ich habe ja kein Pro­blem damit, nicht mehr zum Arzt zu gehen (war da ohne­hin immer sehr, sehr sel­ten), aber dann möch­te ich auch nicht mehr gezwun­gen wer­den, per GKV für etwas bezah­len zu müs­sen, das ich nicht in Anspruch nehme.
    Laßt mich gehen, und macht was ihr wollt.

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  7. Die Kran­ken­kas­sen hal­ten sogar die Daten von längst ver­stor­be­nen Men­schen vorrätig.

    Viel­leicht ist ein Wider­ruf zur Daten­heh­le­rei mit Pati­en­ten­da­ten der ver­gan­ge­nen 30 Jah­re über­haupt nicht mehr mög­lich, weil sie längst das Gebiet Deutsch­lands ver­las­sen haben. Ein nach­träg­li­ches Recht auf Wider­ruf wür­de dann nur unan­ge­neh­me Fra­gen auf­stel­len. Wäre denkbar.

    Ich hal­te all das, was mit unse­ren intims­ten Daten geschieht, für ver­fas­sungs­wid­rig. Es ist ein Ver­bre­chen. Es rich­tet sich gegen die Wür­de des Men­schen. Aber – und das muss ich beto­nen – ich bin kein Lai­en­rich­ter in Karlsruhe.

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  8. .. Das ist die Auf­ga­be von Phar­ma­lob­by­is­ten, sowas durch­zu­drü­cken. Des­halb wei­ter­hin mei­ne For­de­rung #Phar­ma­lob­by­is­ten raus aus der Regierung!!

    Im Übri­gen fin­de ich es eine Frech­heit und in mei­nen AUgen ist es ein Ver­stoß gegen das Recht auf infor­ma­tio­nel­le Selbst­be­stim­mung, wenn z. B. Dia­gno­se­da­ten 30 Jah­re gespei­chert und mit ande­ren Daten ver­knüpft wer­den und der Phar­ma­in­dus­trie auch noch als kos­ten­lo­ses Lecker­li zuge­spielt werden.
    Pro­fit vor Grund­rech­te… wie sich das für einen Lob­by­is­ten gehört. Das Recht auf infor­ma­tio­nel­le Selbst­be­stim­mung war (!) mal ein GRUNDRECHT. Aber was die Grund­rech­te heut­zu­ta­ge bedeu­ten, wis­sen wir ja… Es sind Fuß­ab­tre­ter­rech­te gewor­den, mit denen man nichts mehr anfan­gen kann. 🙁 

    In mei­nen Augen hilft da nur eins: Die 'Diens­te' die­ses kaput­ten Kran­ken­sys­tems NICHT MEHR IN ANSPRUCH NEHMEN!! Gesund kann man dadurch eh nicht wer­den (mei­ne Meinung).

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  9. Da flie­ßen mitt­ler­wei­le Mil­lio­nen. Auch die Soft­ware wird bereits gehan­delt. Und die­se Pro­fi­te gehen 1:1 in Pri­vat­be­sitz über. Glaubt hier wirk­lich jemand daß er mit sei­ner per­sön­li­chen Ent­schei­dung bez. ePA dar­an was ändert!?

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  11. Spahn brach­te es doch in sei­nem Buch von 2016 schon auf den Punkt:

    "Daten­schutz ist was für Gesun­de!" und "… war­um die Zukunft der Ver­sor­gung in Com­pu­tern und Smart­phones liegt.…"

    Die digi­ta­le Medi­zin kennt kei­ne "Gesun­de" mehr – nur noch "Asym­pto­ma­ti­sche", die "vor­sorgt" – oder falls trotz­dem Beschwer­den auf­tre­ten – per App behan­delt wer­den müssen! 

    " … Nachts um drei beginnt das Herz­ra­sen. Man ist vor­be­las­tet, hat­te schon immer kar­dio­lo­gi­sche Pro­ble­me. Der Gang zum Arzt ist um die­se Uhr­zeit unmög­lich – was also tun? „Welch ein Segen wäre es für Sie, […] wenn Sie die Sym­pto­me ein­fach in eine App ein­ge­ben könn­ten, die Ihre Krank­heits­ge­schich­te kennt und mit den aku­ten Beschwer­den abgleicht und Ihnen in Sekun­den­schnel­le ent­we­der aku­te Maß­nah­men emp­fiehlt oder Sie direkt per App mit einem Arzt verbindet.“

    Lau­ter­bach setzt nur das um, auf was die "vier­te medi­zi­nisch digi­ta­le Revo­lu­ti­on" ange­wie­sen ist:

    Daten – Daten – Daten!!! 

    Und was muss man dafür!? Tes­ten …! Hat ja gut funk­tio­niert! Und vie­le glau­ben immer noch an den "Gol­de­nen Standard"!

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  12. Von mir aus kön­nen sol­che "Phar­ma-Unter­neh­men" ger­ne in ein ande­res Land abwan­dern. Und zwar in eben­je­nes, wo der Pfef­fer wächst…

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  13. Der fal­schen Nor­ma­li­tät entgegentreten!
    https://​www​.blaet​ter​.de/​a​u​s​g​a​b​e​/​2​0​2​3​/​m​a​e​r​z​/​d​r​e​i​-​j​a​h​r​e​-​c​o​r​o​n​a​-​d​i​e​-​i​l​l​u​s​i​o​n​-​d​e​r​-​n​o​r​m​a​l​i​t​a​e​t​?​u​t​m​_​s​o​u​r​c​e​=​p​o​c​k​e​t​-​n​e​w​t​a​b​-​g​l​o​b​a​l​-​d​e​-DE

    "Deut­sche und inter­na­tio­na­le Poli­tik" ist eigent­lich The­ma der "Blät­ter" – aber bei einem Exkurs in die Epi­de­mio­lo­gie kann mal dar­auf ver­zich­tet wer­den, mehr als die äußers­te Ober­flä­che der Poli­tik zu betrach­ten (und inter­na­tio­nal nicht mal das).

    Die Autorin "ist über­zeug­te Ber­li­ne­rin. Sie enga­gier­te sich in Schü­le­rIn­nen- und Stu­die­ren­den­ver­tre­tun­gen, an deren Stel­le inzwi­schen die Mit­ar­beit in Eltern­ver­tre­tun­gen getre­ten ist"; "zusam­men mit Albrecht von Lucke stemm­te sie 2004 den Umzug der „Blät­ter“ nach Ber­lin, gemein­sam läu­te­ten sie den Gene­ra­ti­ons­wech­sel in Redak­ti­on und Ver­lag ein. Seit 2005 ist sie auch die Geschäfts­füh­re­rin der Verlagsgesellschaft."

    Ein "Stu­di­um der Poli­tik­wis­sen­schaft und Ger­ma­nis­tik", und nicht erkenn­ba­re Kennt­nis­se in Natur­wis­sen­schaf­ten / Medi­zin qua­li­fi­zie­ren zu so einem Arti­kel, das muss man zugestehen …

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  14. Inso­fern ist erstaun­lich, dass Lau­ter­bach das aktu­el­le Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren nicht nutzt, um die Rege­lung anzu­pas­sen und Bür­gern mehr Mit­spra­che­recht zu geben.

    Erstaun­lich? Bei Lau­ter­bach? Hat sich der Mann etwa nicht schon hin­rei­chend als wil­li­ger Hand­lan­ger der Phar­ma­in­dus­trie "geoutet"? Ich sage nur mal "Pax­lo­vid".

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  16. Absen­der / Versicherter

    Kran­ken­kas­se Datum

    Ver­si­che­rungs­num­mer
    WIDERSPRUCH ELEKTRONISCHE PATIENTENAKTE

    Sehr geehr­te Damen und Herren,

    hier­mit wider­spre­che ich dem Anle­gen einer elek­tro­ni­schen Pati­en­ten­ak­te von mei­ner Per­son. Das Bun­des­ver­fas­sungs­ge­richt hat eine Beschwer­de und einen Eil­an­trag gegen Rege­lun­gen zur elek­tro­ni­schen Pati­en­ten­ak­te abge­wie­sen. Als Begrün­dung wur­de genannt, dass die Akte für Pati­en­ten frei­wil­lig sei.

    Daher wei­se ich aus­drück­lich dar­auf hin, dass ich kei­ne elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te haben möch­te. Zudem wei­se ich auf § 335 SGB V in der Fas­sung des PDSG hin:

    (3) Die Ver­si­cher­ten dür­fen nicht bevor­zugt oder benach­tei­ligt wer­den, weil sie einen Zugriff auf Daten in einer Anwen­dung nach § 334 Absatz 1 Satz 2 bewirkt oder ver­wei­gert haben.

    Die von der Bun­des­re­gie­rung vor­ge­se­he­ne Mög­lich­keit des Opt-out/­Wi­der­spruchs, nach­dem die ePA ange­legt wur­de, fin­det in mei­nem Fall kei­ne Anwen­dung, da die Akte gar nicht ange­legt wer­den darf.

    Mit freund­li­chen Grüßen

    (Vor­na­me / Name)

    https://​twit​ter​.com/​U​m​a​r​m​b​a​r​/​s​t​a​t​u​s​/​1​6​3​4​0​9​7​3​7​8​3​9​0​1​6​7​5​5​3​/​p​h​o​t​o/1

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  17. Im Prin­zip kann man doch den Karl­chen dank­bar sein das er sich so dil­le­tan­tisch bei der "Elek­tro­ni­schen Pati­en­ten­ak­te" anstellt. 

    Ich mei­ne er will Word-Datei­en 30 Jah­re lang abruf­bar hal­ten. Das wür­de bedeu­ten das wenn es die EPA schon jetzt gäbe die Indus­trie die alten DOS-Word 5.5. oder Win­word 6 (für Win­dows 3.0) Datei­en aus den 1990er Jah­ren hät­te – aber lei­der nicht mehr nut­zen kann, da die­se For­ma­te schon lan­ge nicht mehr offi­zi­ell unter­stützt werden. 

    Wie wird das in 30 Jah­ren aus­se­hen – glaubt jemand aktu­el­le Word­for­ma­te (DOCX) dann noch les­bar sind? Oder es das offe­ne Open Docu­ment For­mat (ODT) noch gibt? Viel­leicht MP3 gibt es schließ­lich auch noch … 

    Oder bei den Daten­ban­ken – da wäre es die alten rela­tio­na­le n dBa­se-Daten­ban­ken die natür­lich längst nicht mehr genutzt werden.
    https://​de​.wiki​pe​dia​.org/​w​i​k​i​/​D​B​ASE
    Wel­che Daten­bank­for­ma­te wer­den in 30 Jah­ren genutzt werden? 

    Lang­zeit­da­ten­spei­che­rung ist eine kniff­li­ge Sache – da die Daten in immer neue aktu­el­le For­ma­te migriert wer­den müs­sen um les­bar zu blei­ben. PDF ist ein Archiv­for­mat das schon län­ger exis­tiert nur wird es das auch in Zukunft sein? Gera­de auf klei­ne­ren Dis­plays (Smart­phones) kommt es an Grenzen … 

    Es bleibt also die Hoff­nung das die müh­sam den Leu­ten abge­run­ge­nen Daten irgend­wann ent­we­der unles­bar oder unwart­bar wer­den – die gan­ze Sache also für die Katz sein wird …

    Antworten

  18. "Karl Lau­ter­bach: Bri­san­te Recher­che – holt ihn sei­ne Ver­gan­gen­heit ein?
    Wo sind Lau­ter­bachs Mil­lio­nen?, titelt die „Welt am Sonn­tag“. Nach­ge­gan­gen wird der Fra­ge, ob Karl Lau­ter­bach bei einer Bewer­bung als C4-Pro­fes­sor in Tübin­gen fal­sche Anga­ben mach­te. So habe Lau­ter­bach damit gewor­ben, enor­me Dritt­mit­tel für die For­schung besorgt zu haben – laut Recher­che der Zei­tung feh­len dafür aber die Belege. "
    https://​www​.der​wes​ten​.de/​p​o​l​i​t​i​k​/​l​a​u​t​e​r​b​a​c​h​-​g​e​s​u​n​d​h​e​i​t​s​m​i​n​i​s​t​e​r​-​p​a​t​i​e​n​t​e​n​a​k​t​e​-​i​d​3​0​0​4​4​8​8​1​3​.​h​tml

    Antworten
  19. Wer das Selbstbestimmungsrecht bei ärztlichen Behandlungen nicht respektiert wie @janoschdahmen , ist beim informationellen Selbstbestimmungsrecht nicht glaubwürdig sagt:

    Stif­tung Datenschutz
    @DS_Stiftung
    Bei der #ePA pochen @GrueneBundestag
    und @JanoschDahmen
    dar­auf, dass #Gesund­heits­da­ten mit hohem Dis­kri­mi­nie­rungs­po­ten­zi­al in der Akte auto­ma­tisch „ver­schat­tet“ wer­den und nur für Ver­si­cher­te behan­deln­den Arzt sicht­bar sind:
    http://​deutsch​land​funk​.de/​d​a​h​m​e​n​-​m​e​h​r​-​s​c​h​u​t​z​-​f​u​e​r​-​s​e​n​s​i​b​l​e​-​d​a​t​e​n​-​n​o​e​t​i​g​-​1​0​0​.​h​tml
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    Quo­te Tweet
    Janosch Dahmen
    @janoschdahmen
    ·
    Mar 9
    Mit dem Gesund­heits­da­ten­nut­zungs­ge­setz ver­an­kern wir das Recht der Pati­en­ten auf Nut­zung aller Daten zu ihrem Wohl­erge­hen. Mit dem Digi­tal­ge­setz schaf­fen wir die not­wen­di­gen Regeln & tech­ni­schen Vorraus­set­zun­gen für ein zeit­ge­mäß, digi­ta­li­sier­tes Gesund­heits­we­sen. 9/
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    1:33 PM · Mar 10, 2023
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    Gewitterhexe
    @Gewitterhexe61
    ·
    20h
    Rep­ly­ing to
    @DS_Stiftung

    @GrueneBundestag
    and
    @janoschdahmen
    Ach, hat der Herr den Daten­schutz wie­der ent­deckt? Bei Coro­na war ihm das egal.

    @Velofisch
    ·
    4h
    Rep­ly­ing to
    @DS_Stiftung

    @GrueneBundestag
    and
    @janoschdahmen
    Wer das Selbst­be­stim­mungs­recht bei ärzt­li­chen Behand­lun­gen nicht respek­tiert wie @janoschdahmen
    , ist beim infor­ma­tio­nel­len Selbst­be­stim­mungs­recht nicht glaubwürdig.
    https://​twit​ter​.com/​D​S​_​S​t​i​f​t​u​n​g​/​s​t​a​t​u​s​/​1​6​3​4​1​8​5​6​5​5​9​1​0​5​3​9​264

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  20. CCC Updates
    @chaosupdates
    Elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te: Lau­ter­bach setzt ein Luxus­dach auf ein mor­sches Fun­da­ment. Wo es hakt? Beim Daten­schutz und der IT-Sicherheit
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    zdf​.de
    CCC kri­ti­siert Lau­ter­bachs Plä­ne für E‑Patientenakte
    Ende 2024 wird die elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te Pflicht für alle, sagt Gesund­heits­mi­nis­ter Lau­ter­bach. Doch der Cha­os Com­pu­ter Club ist skeptisch.
    6:13 PM · Mar 9, 2023
    https://​twit​ter​.com/​c​h​a​o​s​u​p​d​a​t​e​s​/​s​t​a​t​u​s​/​1​6​3​3​8​9​3​8​7​3​4​3​1​7​8​9​5​8​6​?​c​x​t​=​H​H​w​W​p​I​C​2​6​c​b​0​4​K​w​t​A​AAA

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  21. @LilithWittmann - elektronische Patientenakte - Es verwirrt Nutzer*innen zu dem Punkt, dass sie glaube, die alleinige technische Kontrolle über die Daten zu haben. sagt:

    Lilith Witt­mann
    @LilithWittmann
    ·
    Mar 11
    OK, @DieTechniker
    gibt ihren Apps nicht nur irre­füh­ren­de Namen son­der lügt auf ihrer Web­site sogar über den tech­ni­schen Datenschutz.
    https://​tk​.de/​t​e​c​h​n​i​k​e​r​/​l​e​i​s​t​u​n​g​e​n​-​u​n​d​-​m​i​t​g​l​i​e​d​s​c​h​a​f​t​/​o​n​l​i​n​e​-​s​e​r​v​i​c​e​s​-​v​e​r​s​i​c​h​e​r​t​e​/​e​l​e​k​t​r​o​n​i​s​c​h​e​-​p​a​t​i​e​n​t​e​n​a​k​t​e​-​t​k​-​s​a​f​e​/​d​a​t​e​n​s​c​h​u​t​z​-​u​n​d​-​r​e​c​h​t​-​e​l​e​k​t​r​o​n​i​s​c​h​e​-​p​a​t​i​e​n​t​e​n​a​k​t​e​/​e​g​a​-​s​i​c​h​e​r​h​e​i​t​-​2​0​2​8​826
    Image
    Lilith Wittmann
    @LilithWittmann
    ·
    Mar 11
    Die elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te ist zwar Ende-zu-Ende verschlüsselt.
    Ihr ver­fügt aber nicht nur selbst über eure Schlüs­sel. Das wird auch deut­lich, wenn ihr z.B. ande­re tech­ni­sche Funk­tio­nen des TK-Safes anschaut.
    tk​.de
    Wenn Sie TK-Safe über Ihren PC nut­zen möch­ten | Die Techniker
    Lilith Wittmann
    @LilithWittmann
    ·
    Mar 11
    Nun mag man zwar über die For­mu­lie­run­gen oben strei­ten können.
    Wor­über man aber nicht strei­ten kann:
    Es ver­wirrt Nutzer*innen zu dem Punkt, dass sie glau­be, die allei­ni­ge tech­ni­sche Kon­trol­le über die Daten zu haben.
    Quo­te Tweet
    silbo
    @silbo_j
    ·
    Mar 11
    Rep­ly­ing to @LilithWittmann
    Ja habe. Ich bin allei­ni­ger Besit­zer des Schlüs­sels. Ich kann ein­zel­ne Löschun­gen aus der ePA vor­neh­men las­sen, ent­schei­den wer wann Zugriff dar­auf bekommt. Mehr geht doch nicht?
    Lilith Wittmann
    @LilithWittmann
    Hier könnt ihr mehr über den soge­nann­ten Schlüs­sel­ge­nerie­rungs­dienst der ePA lernen.
    https://​fach​por​tal​.gema​tik​.de/​f​a​c​h​p​o​r​t​a​l​-​i​m​p​o​r​t​/​f​i​l​e​s​/​g​e​m​S​p​e​c​_​S​G​D​_​e​P​A​_​V​1​.​4​.​1​.​pdf
    Trans­la­te Tweet
    12:17 PM · Mar 11, 2023 ·7,165 Views

    https://​twit​ter​.com/​L​i​l​i​t​h​W​i​t​t​m​a​n​n​/​s​t​a​t​u​s​/​1​6​3​4​5​2​9​0​3​8​8​5​2​1​4​5​1​5​2​?​c​x​t​=​H​H​w​W​g​I​C​-​_​Y​X​g​g​a​8​t​A​AAA

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  22. Lilith Witt­mann
    @LilithWittmann
    Online­ban­king und Gesund­heits­da­ten in einem Satz. Es ist so absurd.
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    Zeitwort
    @Zeitwort_
    ·
    Mar 9
    @FAZ_NET inter­viewt Inten­siv­me­di­zi­ner zur Daten­si­cher­heit der elek­tro­ni­schen Pati­en­ten­ak­te. Als männ­li­ches Uni­ver­sal­ge­nie kennt der sich natür­lich auch damit glän­zend aus: Der Daten­schutz ist bes­ser als beim Online-Banking 

    Siehs­te, @LilithWittmann
    https://​pbs​.twimg​.com/​m​e​d​i​a​/​F​q​z​o​X​2​I​X​g​A​I​7​1​q​T​?​f​o​r​m​a​t​=​j​p​g​&​n​a​m​e​=​9​0​0​x​900
    9:05 PM · Mar 9, 2023 12.1K Views
    https://​twit​ter​.com/​L​i​l​i​t​h​W​i​t​t​m​a​n​n​/​s​t​a​t​u​s​/​1​6​3​3​9​3​7​1​3​2​3​4​6​5​4​0​0​3​2​?​c​x​t​=​H​H​w​W​g​I​C​w​7​c​b​K​9​K​w​t​A​AAA

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